孤独症,这是一个多么残酷的词语。患有孤独症的儿童被称为“星星的孩子”,这是因为他们总是沉浸在自己的世界里,言语很少,孤独离群,不喜欢跟人交往,对周围发生的事情不闻不问、漠不关心,甚至当别人喊他时,他也不答应、不理睬,无动于衷,他们或被认为智力发育异常,却常在部分领域能力超常,每个患有孤独症的孩子身后都承载着整个家庭的艰辛和希翼。4月2日是世界孤独症关注日,在这个关注日来临之际,让大家走近这些“星星的孩子”,倾听他们的故事,对他们多一些了解,多一些关爱。
规范治疗+家庭疗愈 给孩子带来新希翼
bet体育在线官方网站小儿神经与康复科主任袁向东先容,孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是以社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为为核心症状的一类神经发育障碍,患病儿童几乎终生无法治愈,所以它给患儿、家庭和社会都造成了沉重负担。要想让孩子的病情得到缓解,规范治疗加上家庭疗愈是最好的办法。
对于bet体育在线官方网站小儿神经与康复科医生门爽来说,印象最深刻的是一个叫天天(化名)的男孩。刚来就诊的时候他才2岁7个月,同龄的孩子也许话还说不利落,可他却已经认识了100多个汉字和26个英语字母,还能够背诵很多唐诗、儿歌,对1至100的数字也能倒背如流。对数字、汉字他极为敏感,几乎到了过目不忘的程度,堪称是一个“小神童”。
可是,天天的父母在感叹孩子聪明的同时也有很多烦恼,那就是他目光沟通差,从不与别人对视,叫他的名字,他也几乎没有反应,而且他易怒、脾气暴躁、注意力不集中,喜欢原地蹦跳、用手指抠东西。“能看出来孩子不太正常,但又说不上来哪里不正常。”天天的爸爸困惑地说。
经过医生诊断,天天最终被确诊为阿斯伯格综合征,这是孤独症的一种谱系,这让他的父母很难接受,夫妻俩怎么也不明白,这么聪明的孩子怎么就患上了孤独症呢?经过医生和护士的劝导,慢慢的,二人接受了这个现实,并在第一人民医院儿科接受了规范的治疗。天天的妈妈更是每天耐心陪着儿子治疗,在医生的引导下和他一起画画、捏橡皮泥、聊天。
经过半年的治疗,天天有了较大的进步,会用眼神短暂交流,也会跟人说“你好”“再见”,还能画出美丽的彩虹。现在,他已经上了幼儿园。
“普通的孩子教几次就会,而孤独症的孩子则可能要教几千遍,这是一个漫长而艰难的过程,需要家长和医生一起努力,才能让孩子有更大的进步。”门爽说。
早期识别孤独症 请您注意五个“信号”
孤独症的康复治疗虽说是一个长期甚至是终生的干预和治疗过程,而且没有特效的治疗办法,但2岁以下的儿童具有症状多变、可塑性强的特点,经过早期干预治疗具有一定的恢复能力。袁向东主任说,2岁半之前是治疗孤独症的最佳时间,发现和治疗得越早,效果越好。那么,怎样尽早识别孤独症呢?袁向东说,家长可通过“五不行为”来对孩子进行早期识别,即“不看、不应、不指、不语、不当”。他进一步说明说,不看或者少看,指目光接触异常,对人尤其是眼部的注视减少;不应或少应,即孩子听力正常,但是对父母的呼唤声充耳不闻;不指或少指,是指孩子缺乏恰当的肢体动作来表示需求,例如不会摇头表示不要,点头表示需要等;不语或少语,即多数孤独症患儿会出现语言延迟等现象;不当,则是不恰当地使用物品,或者相关感知觉异常等。
“如果你发现自己或亲戚家的孩子有以上这些表现的话,那就需要重视了,最好到医院来做个正规检查,以便尽早发现并治疗。”袁向东说。
孤独症儿童可申请康复救助
对很多家庭来说,孤独症儿童康复的花费是一笔不小的开支。为了给孩子治疗,家长可谓是倾尽心血。对此,政府也出台了一些救助政策,帮孤独症儿童家庭减轻负担。
记者从市残联了解到,2018年10月1日起实行的《河南省残疾儿童康复救助实施办法》规定,0岁—6岁孤独症儿童也在救助之列。有康复救助需求且符合条件的0岁—6岁的孤独症儿童,持残疾人证(医疗、康复机构诊断评估证明),可向残疾儿童户籍所在地(居住证发放地)县级以上残联申请。2021年,全市救助孤独症儿童537人。“《办法》还规定,有条件的地方可扩大残疾儿童康复救助年龄范围,永城市就将救助年龄扩大到7岁—14岁,这样可以让更多的人受益。”市残联副理事长王曙光说。
目前,我市共有定点康复机构37家,经审核符合条件的,由残疾儿童监护人自主选择定点康复机构接受康复服务。据了解,对于孤独症儿童康复训练,我省规定补助标准为每人每月1600元,每人每年最高16000元,并逐步探索将孤独症儿童康复纳入慢性病管理范围。
只要大家共同努力,孤独症孩子是可以和正常孩子一样生活并且很好地适应社会。让大家共同携手关爱这些“星星的孩子”,给予孤独症家庭更多支撑和帮助,让这些“星星的孩子”不再孤独。
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